来源：河北省义务工作者协会 作者: 2015-12-07 11:10:35
城北网、河北义工协会联合发布求助信息
在武邑县肖桥头乡北庄头村，有这样一个10多岁的孩子，由于患有肌无力世罕疾病，让这个多灾多难的家庭更加雪上加霜。
这个叫乔琛的孩子，从前聪明活泼，只因从小身体偏胖，对他在幼儿园期间的有些比较笨拙的动作并没有介意。
“上三年级后，老师打来电话说孩子上楼费劲，跑操的时候也跟不上。我们很着急，就在第二天带孩子去了衡水哈里逊医院，直接找的专家。最后结论是说走路有点咱们常说的八字脚，大点就会好的，没事。
虽然权威大夫的结论是一切正常，我们还是有点疑惑。于是，又依次走遍了衡水很多医院，像二院，红十字医院、工人医院、四院、中医院等，挨个的查了，结论都是一切正常。
送回学校时间不长，老师便又打来电话，说现在光摔跤，自己起床也费劲。在北京杨柳青医院一路检查下来，依旧一无所获，于是又去了北京武警医院，接诊的是个主任，查了个遍也是正常。
再把孩子送到学校，我们和老师联系的也多了，每一次都是加重的消息——摔跤的频率更高了，行动愈加不便。这时候的婆婆已是癌症晚期，每天照顾婆婆、担心孩子，又过度操心劳累，我也在衡水住院了。
不久后，弟弟在qq上给我发来了和孩子情况有关的截图，他是根据孩子的症状在网上查到的。看到这个结果的我，傻了——进行性肌因不良：发病率极低的一种病。
后来到北京儿研所，把孩子的舅在网上查的结果告诉大夫，大夫的表情严肃了起来，他说初步可以肯定是那病，但需进一步检查。他给我们推荐了专家，第二天继续给孩子检查。
四个月检查结果出来了，进行性肌营养不良——DMD缺失，外显子50、49、51、52缺失，比较严重的那一种。
后来我们又去了中医院，找了全国有名的中医专家。专家推荐我们去北京协和医院。几次三番下来，还是和儿研所一样的结论。
现在，他的生活已大部分不能自理，起来，坐下都的有人帮助，直立行走也走不了几米。大小便必须有人帮忙，躺下自己翻身都很困难。
由于给孩子看病，已经花光了家里所有的钱，并借了十来万元的外债，但是为了维持生活，丈夫再不放心也得出门打工，还债和补贴家用。
我们希望有这方面医疗信息的朋友给我们提供线索，如果有一线生机，我们绝不会放弃百倍努力，哪怕砸锅卖铁也要给孩子治疗，毕竟孩子还小，花季一样的年龄，还没有很好的看看这个世界，想到这些作为母亲，我就刀削斧砍般一阵阵难受，我想到世上还是好人多，就想到了媒体，想让你们帮忙给呼吁一下，在此先谢过了！！！”
这位母亲是我们城北网论坛的一位网友，名字叫做张红梅。家里的情况就是这样了，孩子患病，母亲身体也不好，父亲外出打工常年不在家。巨额的医疗费已经让这个本就不富裕的家庭不堪重负，也是被逼无奈才在论坛发帖寻求帮助。
希望有好心人能提供帮助，联系人张红梅：13473831355
提前谢谢大家
关键词： 病患 心声 爱心
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