来源:河北省义务工作者协会 作者:公益新闻 2015-06-23 10:08:44
大蒋(蒋云生),辽宁抚顺人,80后。目前在上海是一名映像拍摄自由职业者。大蒋也是一位患有轻度妥瑞氏症的人。

在与自己的终生伴侣-妥瑞氏症度过了32个年头的大蒋经历过所有妥瑞氏患者所遇到的人生困境与挫折。但老天眷顾,他没有被妥瑞氏打败,并在中专时期开始积极乐观的面对生活。他相信,每个人都有无法摆脱掉的问题或困扰,不如与它坦诚不公的交朋友,和平共处。其实你的态度也会给予你一个公平的回报。当大蒋坦诚的与他的妥瑞氏症相处以后,他觉得妥瑞氏症并不可怕。它只是一个让会让自己发出奇怪动作和声音,并因此而分神的伙伴。但正因为如此,妥瑞氏使得大蒋更加勤奋刻苦,因为他知道妥瑞氏症让他发出的动作会干扰他所做的事情,于是只能“再来一次”,久而久之便让大蒋变得勤奋起来。上天为一个人关上一扇门,必定会为他开启一扇窗。
但大蒋也是相对幸运的。在国内400多万不同程度的妥瑞氏症人群中,有相当一部分属于中重度患者。他们发出怪声和动作的频率和幅度要严重得多。这一群人无法由自己的控制力去掩饰妥瑞氏症状,一生都会伴随着旁人的疑惑,厌烦,甚至是歧视。
更加可怕的是,中国儿童妥瑞氏症患者的人数正在逐年增加。由于民众对于妥瑞氏症的一无所知,这些患有妥瑞氏症的小朋友们的童年往往会伴随着嘲笑。
妥瑞氏症并没有传染性,也不会影响到患者的生命延续,智商和任何生理功能,它只不过是一种让患者不由自主的做出抽出,发出声音的症状。
2014年底,大蒋辞掉相对安稳的工作去做自己一心想要从事的摄影和视频拍摄事业。
在做了半年影像自由职业者的某一天,大蒋决定要拍一部真正走心的影片。于是便有了拍摄一部反映自己的妥瑞氏症纪录片的想法,也是想为自己,为国内众多患有妥瑞氏症的人们发声。因为整个社会需要对患有妥瑞氏症的人们有所关注,他们需要更多的包容和关爱。
种种这些坚定了大蒋拍摄这部系列纪录片的决心。希望这部系列纪录片可以帮助妥友们走出阴霾,也能够让普通观众从中感受到妥友的坚信以及他们如何面对顽疾,自强不息的乐观生活。
大蒋的个人影像项目网站www.dajongvisuals.com
现在大蒋的纪录片需要主人公,他需要你的帮助!
如果你,或你的亲友也患有妥瑞氏症。请把你故事通过以下方式告诉大蒋:
1. 添加微信订阅号 “妥友之家”,直接给大蒋留言。
2. 发送你的妥瑞氏症故事到 tshome@yeah.net
让我们一起完成这部史无前例的纪录片!
放下疑虑,站出来,做自己!
亲爱的家人们欢迎关注河北省义务工作者协会,了解义工精神,为公益事业奉献自己的时间和技能,传递正能量!
公益热线:0311--68075736、68075739
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责任编辑:刘帅